前日看到TBVS一則新聞《有鼻無孔小耳無聞 產檢難查家屬痛！》，一位媽媽拿著買給baby的新衣難過地哭訴：「別人小朋友一出生帶出院就回家，為什麼他要進去安養機構？」，心理一陣鼻酸，覺得這家醫院真是誇張，仔細一看是高雄的婦產科，而鏡頭帶過的醫院畫面中，護士的制服還挺眼熟的。
昨天瘋狂搜尋相關新聞及網友討論，終於在自由電子報看到較為清楚的超音波照片，右上角印著「wu kun che hospital」，沒錯，跟我手裡的超音波照一模一樣。
多數的網友狂罵醫師沒有醫德，這樣的顏面缺陷竟沒有檢查出來，還有媽媽建議應該多找幾位醫師作產檢，也別錯過自費的『高層次超音波』及『羊膜穿刺』。老實說，這兩項檢查我都沒作。
首先，我在吳昆哲婦產科產檢時，院長說他們的機器是超高解析度的超音波，醫生每次都會以2D、3D、4D仔細檢查baby的器官，沒必要再花錢去作所謂的高層次超音波。原想預約四季台安醫院，但因醫生空檔時間已過24W，不適合再作這項檢查，也就放棄了。吳院長也清楚的告訴過我，超音波照的只是外觀構造和器官生長發育狀況，無法診斷功能性異常，例如大多數的先天性心臟病，而隱睪症、聾啞、斜視…等缺陷，更是無法經由超音波來判斷的。
再者，我不是高齡產婦，且唐氏症四指標的機率落於低危險群，雖然我也擔心唐寶寶，也害怕遺傳性疾病，但因為時間上無法配合，錯過了羊膜穿刺的黃金時期。我知道四指標算的只是機率，可是結果只有二種：非是即否，要確認是否為唐寶寶，只能透過羊膜穿刺。但羊膜穿刺檢查也只能查出染色體問題，如果是基因缺陷引起的罕見疾病，也沒有辦法檢查出來。
很多網友痛罵這起事件是嚴重的醫療疏失，但經過認真的爬文，才發現媒體的報導過於聳動了。「Treacher Collins氏症候群」是一種先天性臉頰骨及下頷骨發育不全疾病，又稱為「下頷骨顏面發育不全」，根據臺大醫院【罕見疾病一點通】說明，通常患者的臉部外觀可發現下垂或呈V字型的眼瞼，並缺乏部分的臉頰骨或外耳缺損，新生兒中約為1/40,000~1/70,000的發生率範圍。而節錄【醫聲論壇】的網友發文：「臉頰骨下垂→其實是顴骨或顴骨弓狹小甚至缺失；眼皮難張→眼縫過小，但重點是眼尾下垂，眼瞼可能有V字缺口；沒耳道→其實也不一定都是，有的有外耳殼、有的甚至沒有；鼻孔閉鎖→其實也不一定都是，也有合併顎裂或是顎弓高聳；下巴凹陷→下顎後縮，重點是常導致舌後垂，這才是阻塞呼吸的大宗問題，後鼻孔閉鎖就算開成功了，也會被舌後垂擋住。…前面的呼吸難關、進食困難如果可以度得過去，寶寶蠻有機會健康長大」。
平心而論，這些顏面外觀的缺陷，應該很難從超音波判斷。而依據優生保健法的規定，懷孕24週時前發現胎兒異常，可以終止妊娠，如果在24週後便不能引產，只能靜待分娩再說。有的醫療人員反駁「產檢的目的是淘汰異常的胎兒嗎？」通常到了20~24W正感受到baby的胎動，而真要看清楚五官恐怕也是24W以上了，若是不危及性命的外觀缺陷，真的忍心要醫師當劊子手結束胎兒的生命嗎？
當然我們都希望生出健康的孩子，但是超音波不是100%，羊膜穿刺更非萬能。即使我到了31週的產檢，看到了baby圓圓的臉頰，但鼻子是否塌陷，耳朵是否缺損，都很難有個定論，更何況我至今沒看過baby睜開眼、張開嘴，又怎能確認是否異常呢？但我很感謝我的產檢醫師，總是關心我的身體狀況，耐心地回答我的疑惑，詳細說明baby的成長狀況，而透過超音波到看baby的模擬影像，讓我感受到生命的奧妙，更培養母性的堅強，其他不能預期的，只能聽天由命了。
雖然我沒有接觸過罕見疾病的家庭，但可以想見為人父母的心碎，為孩子四處奔波的心力交瘁，不僅要負擔龐大醫療的費用，還要面對世人異樣的眼光。我想媒體的功能不應造成醫療體系與病患家屬間的對立，而是教育民眾如何接納這樣的家庭，更要探討政府的醫療資源，是否能照顧到真正需要的弱勢家庭。
我過去總不清楚每月繳的健保費有何貢獻，直到有位同事24週早產，每個月的醫療開銷竟高達百萬以上，還好有全民健保的補助，家屬實際支付額僅不到萬元！我很高興能對需要幫助的家庭盡一已之力，雖然我搞不懂什麼二代健保，也不在乎調不調漲的問題，只希望這些資源能被妥善運用，照顧更多弱勢家庭。
還記得天使心家族的高紫萱小妹妹嗎？今年8歲的腦性麻痺小朋友，花了4天完成115字的信，成功邀請了總統夫人出席天使心的歲末音樂會。這則新聞讓我第一次認識天使心家族，也才知道社會上有那麼多的身心障礙家庭需要我們的關心！而紫萱的故事，展現了生長遲緩兒與生命奮鬥的勇氣，她三歲的生日願望是：「希望會走路」，這個願望直到七歲才實現，今年八歲的她許下新願望：「希望會快快跑步，還要去東京迪士尼樂園。」看著紫萱歪歪扭扭地用力跨出每個步伐，臉上總是帶著笑容，不禁為她喝采，這小小的身軀多麼堅強，她的父母多麼驕傲呀！
我們用愛期待孩子的降臨，無論孩子缺陷與否，相信都是上天派來的天使，成就懷胎10月的喜悅，我願意用雙手懷抱他，接納他的一切，盡一切努力守護我的天使。「父母走出來，孩子才有希望。」這是天使心家族的理念，殘缺的天使教導我們生命是何等珍貴，期望這個社會用更開闊的心態，用愛與關懷為他們加油打氣！也祝福新聞中的小天使能平安度過難關，健康長大！
圖片來源：天使心家族基金會
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