前日看到TBVS一則新聞《有鼻無孔小耳無聞 產檢難查家屬痛!》,一位媽媽拿著買給baby的新衣難過地哭訴:「別人小朋友一出生帶出院就回家,為什麼他要進去安養機構?」,心理一陣鼻酸,覺得這家醫院真是誇張,仔細一看是高雄的婦產科,而鏡頭帶過的醫院畫面中,護士的制服還挺眼熟的。

昨天瘋狂搜尋相關新聞及網友討論,終於在自由電子報看到較為清楚的超音波照片,右上角印著「wu kun che hospital」,沒錯,跟我手裡的超音波照一模一樣。

多數的網友狂罵醫師沒有醫德,這樣的顏面缺陷竟沒有檢查出來,還有媽媽建議應該多找幾位醫師作產檢,也別錯過自費的『高層次超音波』及『羊膜穿刺』。老實說,這兩項檢查我都沒作。

首先,我在吳昆哲婦產科產檢時,院長說他們的機器是超高解析度的超音波,醫生每次都會以2D、3D、4D仔細檢查baby的器官,沒必要再花錢去作所謂的高層次超音波。原想預約四季台安醫院,但因醫生空檔時間已過24W,不適合再作這項檢查,也就放棄了。吳院長也清楚的告訴過我,超音波照的只是外觀構造和器官生長發育狀況,無法診斷功能性異常,例如大多數的先天性心臟病,而隱睪症、聾啞、斜視…等缺陷,更是無法經由超音波來判斷的。

再者,我不是高齡產婦,且唐氏症四指標的機率落於低危險群,雖然我也擔心唐寶寶,也害怕遺傳性疾病,但因為時間上無法配合,錯過了羊膜穿刺的黃金時期。我知道四指標算的只是機率,可是結果只有二種:非是即否,要確認是否為唐寶寶,只能透過羊膜穿刺。但羊膜穿刺檢查也只能查出染色體問題,如果是基因缺陷引起的罕見疾病,也沒有辦法檢查出來。

很多網友痛罵這起事件是嚴重的醫療疏失,但經過認真的爬文,才發現媒體的報導過於聳動了。「Treacher Collins氏症候群」是一種先天性臉頰骨及下頷骨發育不全疾病,又稱為「下頷骨顏面發育不全」,根據臺大醫院【罕見疾病一點通】說明,通常患者的臉部外觀可發現下垂或呈V字型的眼瞼,並缺乏部分的臉頰骨或外耳缺損,新生兒中約為1/40,000~1/70,000的發生率範圍。而節錄【醫聲論壇】的網友發文:「臉頰骨下垂→其實是顴骨或顴骨弓狹小甚至缺失;眼皮難張→眼縫過小,但重點是眼尾下垂,眼瞼可能有V字缺口;沒耳道→其實也不一定都是,有的有外耳殼、有的甚至沒有;鼻孔閉鎖→其實也不一定都是,也有合併顎裂或是顎弓高聳;下巴凹陷→下顎後縮,重點是常導致舌後垂,這才是阻塞呼吸的大宗問題,後鼻孔閉鎖就算開成功了,也會被舌後垂擋住。…前面的呼吸難關、進食困難如果可以度得過去,寶寶蠻有機會健康長大」。

平心而論,這些顏面外觀的缺陷,應該很難從超音波判斷。而依據優生保健法的規定,懷孕24週時前發現胎兒異常,可以終止妊娠,如果在24週後便不能引產,只能靜待分娩再說。有的醫療人員反駁「產檢的目的是淘汰異常的胎兒嗎?」通常到了20~24W正感受到baby的胎動,而真要看清楚五官恐怕也是24W以上了,若是不危及性命的外觀缺陷,真的忍心要醫師當劊子手結束胎兒的生命嗎?

當然我們都希望生出健康的孩子,但是超音波不是100%,羊膜穿刺更非萬能。即使我到了31週的產檢,看到了baby圓圓的臉頰,但鼻子是否塌陷,耳朵是否缺損,都很難有個定論,更何況我至今沒看過baby睜開眼、張開嘴,又怎能確認是否異常呢?但我很感謝我的產檢醫師,總是關心我的身體狀況,耐心地回答我的疑惑,詳細說明baby的成長狀況,而透過超音波到看baby的模擬影像,讓我感受到生命的奧妙,更培養母性的堅強,其他不能預期的,只能聽天由命了。

雖然我沒有接觸過罕見疾病的家庭,但可以想見為人父母的心碎,為孩子四處奔波的心力交瘁,不僅要負擔龐大醫療的費用,還要面對世人異樣的眼光。我想媒體的功能不應造成醫療體系與病患家屬間的對立,而是教育民眾如何接納這樣的家庭,更要探討政府的醫療資源,是否能照顧到真正需要的弱勢家庭。

我過去總不清楚每月繳的健保費有何貢獻,直到有位同事24週早產,每個月的醫療開銷竟高達百萬以上,還好有全民健保的補助,家屬實際支付額僅不到萬元!我很高興能對需要幫助的家庭盡一已之力,雖然我搞不懂什麼二代健保,也不在乎調不調漲的問題,只希望這些資源能被妥善運用,照顧更多弱勢家庭。

還記得天使心家族的高紫萱小妹妹嗎?今年8歲的腦性麻痺小朋友,花了4天完成115字的信,成功邀請了總統夫人出席天使心的歲末音樂會。這則新聞讓我第一次認識天使心家族,也才知道社會上有那麼多的身心障礙家庭需要我們的關心!而紫萱的故事,展現了生長遲緩兒與生命奮鬥的勇氣,她三歲的生日願望是:「希望會走路」,這個願望直到七歲才實現,今年八歲的她許下新願望:「希望會快快跑步,還要去東京迪士尼樂園。」看著紫萱歪歪扭扭地用力跨出每個步伐,臉上總是帶著笑容,不禁為她喝采,這小小的身軀多麼堅強,她的父母多麼驕傲呀!

我們用愛期待孩子的降臨,無論孩子缺陷與否,相信都是上天派來的天使,成就懷胎10月的喜悅,我願意用雙手懷抱他,接納他的一切,盡一切努力守護我的天使。「父母走出來,孩子才有希望。」這是天使心家族的理念,殘缺的天使教導我們生命是何等珍貴,期望這個社會用更開闊的心態,用愛與關懷為他們加油打氣!也祝福新聞中的小天使能平安度過難關,健康長大!


 
圖片來源:天使心家族基金會




延伸閱讀:

自由電子報新聞報導

財團法人罕見疾病基金會【罕見疾病一點通】  

天使心家族社會福利基金會

 

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